C’è un mondo che non tutti conosciamo, ma che non è mai troppo lontano dalla nostra quotidianità; lo consideriamo erroneamente lontano dalla nostra vita semplicemente perché, per nostra fortuna, magari non lo viviamo in prima persona e perché le persone più vicine non ne hanno le caratteristiche che ci potrebbe rendere più facile capire.
Si tratta dei caregivers, persone comuni ma con un dono speciale: quello di prendersi cura di chi non è capace di farlo autonomamente e che lo fa h24 senza grandi pretese e grandi richieste, ma solo con una grandissima forza e un coraggio invidiabile. Spesso sono familiari o persone a cui sono legate.
Ma in ogni caso si tratta di un profondo gesto di amore, che cambia però la loro vita, rendendola strettamente dipendente dalla persona che amano e che curano in ogni particolare momento della sua vita. E pensano, pensano anche a cosa sarà dopo di loro per chi in quel momento si trova nelle loro mani sicure e gentili.
Il rapporto tra società e disabile
Il fatto di non avere una chiara percezione di quanto sia incredibilmente complessa la vita di un caregiver, ci fa comprendere il fatto che la nostra società non è per niente preparata a gestire, e forse di più a comprendere, le reali difficoltà e necessità di una persona che sta accanto a un disabile.
Il disabile vive la sua mancanza di autonomia come una condizione dalla quale non può uscire, è come se fosse consapevole e cosciente di averne scampo. Il caregiver invece è abile, sa di poter vivere una vita dignitosa e nonostante tutto si occupa con la stessa attenzione rivolta a se stesso anche del disabile.
E’ un modo diverso di manifestare amore, ma è pur sempre amore. E come tale va tutelato perché, come dicevo, la società di oggi purtroppo non offre nulla e non è capace di capire quando è il momento di fare un passo per cambiare le nostre abitudine e rallentare per attendere chi va più lentamente e ha bisogno di aria e spazio.
Cosa ci si aspetta?
In realtà, né il disabile né il caregiver si aspettano nulla da noi. La società continua a girare intorno a loro, e questo deve continuare a fare malgrado le molteplici difficoltà. Quello che comunque richiedono e vorrebbero fosse facile ottenere è qualche agevolazione in più, che parte dalle difficoltà oggettive per arrivare a quelle emotive.
Il caregiver è forse la parte più messa in croce. Se il disabile ha una capacità cognitiva ridotta, il caregiver lo sa, lo capisce e la vive male, perché attorno trova muri, difficoltà a comprendere e a gestire situazioni limite come queste, che non risultano semplici né facili da risolvere. E’ come se si preferisse passare avanti perché non c’è molto altro che si possa dire e che si possa fare per loro.
Ma una cosa che sicuramente dispiace è vedere che le varie realtà comunali non migliorano quelle che sono le condizioni delle strade e degli edifici pubblici. Ci sono gli scivoli per scendere dai marciapiedi, ma sono puntualmente occupati da un’aiuto parcheggiata male; negli edifici mancano le porte di sicurezza che facciano entrare senza problemi le carrozzine dei disabili, mancano gli ascensori, i montacarichi, manca spesso tutto quello che abbatte le barriere architettoniche.
Migliorare l’aspetto economico: almeno questo si può!
E’ chiaro, sotto questo punto di vista a livello sociale, noi possiamo fare poco o nulla, ma si può cominciare a parlarne per migliorare e forse far smuovere qualcosa a nostro vantaggio. Certo, ci vuole tempo e ci vuole pazienza, ma tentare a volte non nuoce e quindi cominciamo da questo: aiutiamo economicamente i caregiver!
Un caregiver mette totalmente in stand-by la propria vita, e spesso si dedica h24 al disabile a cui è legato. Significa non andare più a lavoro, spesso significa anche non avere più un lavoro stabile e dignitoso. E significa non avere la certezza che in futuro si possa tornare ad essere autonomi.
Oggi qualcosa di fatto sta cominciando a venire fuori e cominciano a notare i primi tentativi volti a considerare possibile il miglioramento delle condizioni di vita dei caregiver, ai quali viene dato un aiuto economico sostanzioso, anche per fronteggiare le spese di ogni giorno, indipendentemente dalla presenza del disabile. Un modo insomma per dire grazie per il suo operato attento e passionevole.
Quali sono queste agevolazioni?
La legge 104/1992 rappresenta quello che possiamo definire davvero un pilastro portante dal punto di vista normativo che permette al caregiver di avere delle garanzie dal punto di vista economico. Intanto sono presenti i permessi lavorativi sempre retribuiti, come la possibilità di avere a disposizione 3 giorni al mese da dedicare al disabile.
Inoltre moltissimi comuni in Italia erogano assegni di cura o contributi economici utili che sono destinati alle famiglie che assistono a domicilio le persone con disabilità o anziani non autosufficienti. E’ consigliabile per questi assegni informarsi per conoscere le varie opportunità messe in essere nel proprio territorio di domicilio e dove abiti.
